A Academia Nacional de Medicina promoverá, nesta quinta-feira (21), um encontro com a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras). A iniciativa reunirá especialistas e acadêmicos para discutir ações políticas, avanços científicos e novas perspectivas de atendimento a pacientes raros no Brasil.
A programação terá início às 16h, com a participação da deputada Rosangela Moro e do senador Astronauta Marcos Pontes, que apresentarão os desafios e propostas do Legislativo para a área. Ao longo da tarde e da noite, serão debatidos temas como diagnóstico molecular, acesso a tratamentos, centros de referência e novas terapias, com palestras de pesquisadores e médicos de instituições como a USP, UNIRIO e ANM. Inscreva-se através do formulário disponível ao lado.
16h Abertura
Presidente ANM – Acad. Eliete Bouskela
Coordenação das Mesas
Acads. Marcelo Morales e Osvaldo Nascimento
Tema: Ações Políticas Parlamentares e Perspectivas Legislativas
16h05 Dep. Rosangela Moro – Presidente da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras
16h25 Sen. Astronauta Marcos Pontes – Vice- Presidente da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras
16h45 Acad. Marcelo Morales
17h Chá Acadêmico
18h Sessão Plenária
Presidente ANM – Acad. Eliete Bouskela
Tema: Experiências de Referência no Atendimento a Pacientes Raros
18h10 Avanços no Diagnóstico Molecular dos Tumores Raros – Recentes progressos
Dra. Mariana Petaccia de Macedo (PJLM)
18h15 A Odisseia do Paciente
Dra. Daniele Americano (NMOBrasil)
18h30 O Acesso ao Diagnóstico e Tratamento
Dra. Maria Cecília Oliveira (FEBRARARAS)
18h45 Os Centros de Raros no Brasil
Profa. Karina Lebeis (UNIRIO)
Tema: Construção de Ações Futuras para Doenças Raras
19h Terapia Gênica e Doenças Raras
Prof. Edmar Zanoteli (USP-SP)
19h15 Diagnósticos Avançados para Doenças Raras
Prof. Pedro Tomaselli (USP-RP)
19h30 Novas Terapias para Tratamento de Doenças Raras
Acad. Osvaldo Nascimento
19h50 Carta de Encaminhamento
Leitura e Assinatura do Documento com as Propostas e Compromissos Definidos
20h Encerramento
Link para assistir a sessão de forma online:
https://acknetworks.zoom.us/my/anmbr
ID da Reunião: 455.635.5455